{"id":62071,"date":"2023-06-22T02:33:00","date_gmt":"2023-06-22T02:33:00","guid":{"rendered":"http:\/\/hoycordobaweb.com\/index.php\/2023\/06\/22\/la-ela-tiene-cura-y-hay-que-encontrarla-aunque-no-sea-un-negocio-para-los-laboratorios\/"},"modified":"2023-06-22T02:33:00","modified_gmt":"2023-06-22T02:33:00","slug":"la-ela-tiene-cura-y-hay-que-encontrarla-aunque-no-sea-un-negocio-para-los-laboratorios","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/hoycordobaweb.com\/index.php\/2023\/06\/22\/la-ela-tiene-cura-y-hay-que-encontrarla-aunque-no-sea-un-negocio-para-los-laboratorios\/","title":{"rendered":"La ELA tiene cura y hay que encontrarla aunque no sea un negocio para los laboratorios"},"content":{"rendered":"

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\"Foto
Foto Archivo. <\/figcaption><\/figure>\n

Por Miguel Talento*<\/strong><\/p>\n

La Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica<\/strong> (ELA) es una enfermedad poco frecuente que afecta las neuronas motoras y cercena paulatinamente toda la actividad muscular de las extremidades, pero tambi\u00e9n aquellos m\u00fasculos que facilitan el funcionamiento de los \u00f3rganos vitales.<\/p>\n

La dedicaci\u00f3n de este d\u00eda especial tiene como prop\u00f3sito darle visibilidad a la enfermedad para que se realicen m\u00e1s investigaciones y se organicen prestaciones donde no existen servicios asistenciales adecuados.<\/p>\n

La cura existe. Hay que encontrarla a pesar de que no represente un negocio para los laboratorios.<\/strong> Cuando esto pasa los Estados tienen responsabilidades para facilitarlo en universidades y organismos p\u00fablicos la investigaci\u00f3n.<\/p>\n

Este d\u00eda tambi\u00e9n pretende hacer foco y dar luz a las batallas que deben atravesar pacientes y familiares para cubrir las necesidades que esta enfermedad tan cruel va exigiendo:<\/strong> internaci\u00f3n domiciliaria com\u00fan y de terapia intensiva, medicamentos de alto costo, intervenciones para facilitar las funciones b\u00e1sicas tales como respirar y alimentarse, aparatos asistenciales como dispositivos de comunicaci\u00f3n ocular, respiradores, gr\u00faas para movilizar, sillas de ruedas y m\u00e1s.<\/p>\n

Todos los pacientes deber\u00edan poder acceder a esos medicamentos y dispositivos y que les sea facilitada calidad de vida<\/strong> dentro de las posibilidades que plantea esta enfermedad, que no afecta ni las capacidades de comprensi\u00f3n ni de sentimientos, pero s\u00ed todo lo dem\u00e1s.<\/p>\n

Adem\u00e1s de luchar permanentemente contra la enfermedad, pacientes y allegados tambi\u00e9n deben hacerlo contra las prepagas, las obras sociales, las mutuales y los m\u00e9dicos que no quieren hacer recetas para cuidar su \u00abprestigio\u00bb ante esas entidades y las infinitas burocracias existentes.<\/strong><\/p>\n

Esto debe cambiar. Esta enfermedad y la falta de asistencia p\u00fablica organizada y de intervenci\u00f3n estatal ordenadora<\/strong> provoca una diferencia de calidad y tiempo de vida entre quienes cuentan con recursos materiales y entornos afectivos en capacidad de cuidar y los que no.<\/p>\n

Una menci\u00f3n especial a todas las y los cuidadores (familiares, enfermeros, fonoaudi\u00f3logos, kinesi\u00f3logos, etc) porque no se rinden a pesar de que m\u00e1s de una vez la ELA sumerge en una sensaci\u00f3n de desabrigo e indefensi\u00f3n.<\/p>\n

Mantenemos la esperanza de que la fuerza y el amor los siga acompa\u00f1ando para que los enfermos que padecen ELA puedan seguir siendo humanos plenos.<\/p>\n

(*) Miguel Talento es profesor titular de la universidad de Buenos Aires, abogado y dirigente pol\u00edtico quien fue diagnosticado con ELA.<\/em> <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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